El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, ha visitado esta mañana, en San Blas-Canillejas, el desarrollo de las obras del que será el primer centro de toda España dedicado a los cuidados paliativos de niños con enfermedades incurables. Junto al delegado de Urbanismo, Medio Ambiente y Movilidad, Borja Carabante, ha recorrido el futuro Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI) que se construye sobre una parcela municipal cedida por 75 años a la Fundación porqueViven.
Desde la calle de Aquitania 2, donde se levanta este centro de atención sociosanitaria sin precedentes en el país, Almeida ha anunciado que el CAPPI abrirá sus puertas en el primer trimestre de 2027. Pensado exclusivamente para el bienestar de los niños y sus familias, comenzó a construirse en julio de 2024 gracias a la financiación total de la Fundación Amancio Ortega, creada en el año 2001 para colaborar en proyectos relacionados con los ámbitos de la salud y la educación, con especial atención a los colectivos más vulnerables de la sociedad.
Almeida ha destacado que, ante una situación tan “dramática y angustiosa” como es un “diagnóstico de enfermedad de un hijo, de un nieto, de un sobrino que no tiene cura”, las familias van a poder vivir “de una manera diferente” el proceso en un centro “con todos los requerimientos médicos y de asistencia sanitaria”, además de disponer de zonas para tener “un respiro y apoyo psicológico”. El alcalde ha agradecido “la generosidad” de la Fundación Amancio Ortega y ha subrayado que, en los siete años que lleva al frente de la Alcaldía de la ciudad, no ha habido un solar cedido “para fines más nobles y más dignos”.
Durante el paseo por las diferentes estancias de la infraestructura, Almeida ha estado acompañado por la directora general de la Fundación porqueViven, Mónica Cantón de Celis, responsable de este ambicioso proyecto, quien ha recalcado que en España hay aproximadamente 60.000 familias que necesitan cuidados paliativos pediátricos y sólo el 15 % de ellas recibe la atención integral y multidisciplicar adecuada.
El centro estará gestionado por la Fundación porqueViven y podrá atender hasta a 1.400 usuarios de 0 a 18 años. Contará con 100 profesionales, 400 voluntarios, un centro de día donde podrán estar los niños encamados mientras los progenitores desarrollan su jornada laboral y un aula de integración para los niños no encamados. Dispondrá también un espacio de respiro familiar donde las familias podrán dejar durante un tiempo corto al niño para que lo cuiden y puedan realizar otras tareas o descansar.
El equipamiento sociosanitario dispondrá de servicios complementarios para el bienestar de enfermos y familiares como atención psicológica, salas de terapia para usuarios internos y externos, incluyendo fisioterapia, terapia ocupacional, musicoterapia y terapia acuática en piscina, además de biblioteca y sala de juegos, entre otros recursos.
Las zonas verdes para disfrutar del aire libre tendrán gran protagonismo en el proyecto, ocupando 5.000 m2 del total de 10.000 m2 que tiene la parcela.
Fundación porqueViven
La Fundación porqueViven nació en 2009 con el objetivo de colaborar con los servicios públicos para asegurar la atención integral a los niños en cuidados paliativos pediátricos. Su misión se centra en ofrecer una atención basada en la prevención y el alivio de los síntomas, el dolor y el estrés, así como en el apoyo psicológico, espiritual y social del paciente y su familia.
Solo en la Comunidad de Madrid, la Fundación porqueViven acompaña a más de 400 familias, ofreciendo atención continuada y personalizada a través de un equipo interdisciplinar. Un modelo que prevé también recursos específicos para los hermanos y espacios de descanso y respiro para los cuidadores principales de los niños. El objetivo es mantener la estabilidad del núcleo familiar, reducir el sufrimiento y asegurar que cada etapa de la enfermedad pueda vivirse con el máximo bienestar posible. /