La leucodistrofia es una enfermedad rara de carácter neurodegenerativo provocada por cambios genéticos que afectan el sistema nervioso central y se manifiesta fundamentalmente con alteraciones motoras y visuales. Actualmente no tiene cura y su incidencia, en conjunto, se estima en 1 de cada 7000 individuos que, en su mayoría, son totalmente dependientes.
En el caso de Carolina Plantinet, hermana y protagonista del libro de Isabel, su diagnóstico llegó a los 6 años de edad. Desde entonces, Carolina ha sufrido un importante retroceso, sobre todo a nivel motor. Le es prácticamente imposible sostenerse sin un andador y se desplaza en silla de ruedas. A nivel cognitivo y del habla, aunque lentamente, sigue evolucionando y se hace entender. No obstante, a pesar de ser una niña altamente dependiente en su día a día, es una niña feliz, siempre con una sonrisa a la que le encanta la purpurina. De ahí que sus hermanos han terminado por llamarla “Carolina Purpurina”.
Un libro con fines benéficos
Hoy queremos dar voz a su historia y a la de su hermana Isabel, ambas vecinas de nuestro distrito. Isabel Plantinet, con solo 9 años, publicó el año pasado y con la ayuda de su madre, Laura Rivera, su primer libro: Carolina Purpurina: Brillantes aventuras sobre ruedas, basado en la historia de vida de su hermana Carolina. Con este y otros escritos, y a pesar de su corta edad, Isabel ha obtenido ya cinco primeros premios de literatura infantil en 2023, 2024 y 2025, así como el Premio Legado Valores 2024 de Tribuna Grupo. Además, con la compra del libro, se colabora con la Fundación Tubb4a y con ELA España, para encontrar una cura a la leucodistrofia.
Y por si esto fuera poco, en abril de este año ha visto la luz el segundo libro de esta saga: Carolina Purpurina: Brillantes aventuras de gira, una prueba escrita de cómo lo que empezó como un sueño en la mente de Isabel, hoy da la vuelta al mundo.
Isabel, nos cuenta que el personaje de Carolina Purpurina nació en las redacciones del colegio ya que, al margen de tema que le propusieran sus profesores, sus historias las protagonizaba siempre «una niña muy especial, con discapacidad, inspirada en mi hermana». Esa niña, además, fue apodada por su familia desde muy pequeña como Carolina Purpurina ya que «adora todo lo que brilla, ya sea purpurina, brillantina, lentejuelas… » Tras ganar varios primeros premios, fue cuando finalmente surgió la oportunidad de publicar el primer libro.
De hecho, tal y como narra en su segundo libro, tener en sus manos con tan solo 9 años Carolina Purpurina: Brillantes aventuras sobre ruedas por primera vez «fue un momento muy especial. La sensación al acariciar las páginas recién salidas de la imprenta, aún recuerdo el olor a papel y a tinta.»
«Mi hermana tiene dificultad para hacer muchas cosas, pero tiene la capacidad de hacer muchas otras, y eso la hace única»
Isabel nos explica también que este personaje tiene todo de su hermana: «ese brillo que la hace única, su positividad y optimismo, su sonrisa a pesar de las dificultades a las que a veces se enfrenta en la vida cotidiana». Ella se considera, no obstante, su mera cronista. «Ella es mi hermana mayor, pero es como si yo fuera un poco la mamá, de ella y de mis otros dos hermanos pequeños» añade la autora.
“Si ponemos un puñadito de purpurina en la mano y soplamos, todos los problemas vuelan y desaparecen en el aire, como la purpurina…” es una de las frases que aparecen en el libro en palabras de su protagonista. Una manera de expresar que, en la vida, a pesar de las dificultades, siempre se puede ver el lado bueno de las cosas. «Mi hermana está en silla de ruedas, y tiene dificultad para hacer muchas cosas, pero tiene la capacidad de hacer muchas otras, y eso la hace única» dice Isabel sobre la condición de su hermana mayor.
Tras el éxito de este primer libro, que ha ganado varios premios y ha llegado a escaparates y concursos importantes, Isabel nos cuenta que han vivido un año apasionante recorriendo toda España «cargadas de pesados libros y tirando de una silla de ruedas». Nos cuenta que recuerda con mucho cariño el primer premio que le otorgó la Junta Municipal de Chamberí y que recogió de manos del concejal del distrito, Jaime González Taboada, ya que «fue muy importante porque me animó a seguir escribiendo». Ahora en las charlas que da a niños y niñas siempre intenta inculcar la importancia del hábito diario de la lectura y la escritura. «Yo dedico todos los días al menos quince minutos para escribir, porque como decía Lorca, uno de mis escritores favoritos “Que las musas te pillen trabajando”».
De hecho, el segundo libro que ha publicado lo ha escrito en gran parte en las mesitas de los trenes, durante la propia gira. «Por eso aparece una estación de tren en la portada, porque ha sido el escenario de muchos momentos mágicos durante este año.» nos explica. En cuanto a su futuro como escritora lo tiene muy claro «Me gustaría continuar con la saga Carolina Purpurina, porque gusta mucho a los niños y es una bonita manera de dar visibilidad a la leucodistrofia y a las enfermedades raras».
Paralelamente, también nos cuenta que quiere publicar una saga de libros que narren historias de fútbol y misterios que transcurren durante los recreos del cole, ya que «soy muy futbolera. Soy delantera en un equipo mixto y forofa a muerte del Real Madrid, y gran fan de Agatha Christie». Estamos seguros de que aprovechará este verano para seguir escribiendo y dar rienda suelta a todas esas historias que inundan su cabeza.
«Los hermanos de niños con discapacidad somos muchas veces los grandes olvidados»
Preguntada por cómo se siente al tener una hermana con discapacidad y qué diría a otros niños en su misma situación, nos cuenta que «los hermanos de niños con discapacidad somos muchas veces los grandes olvidados, porque ellos necesitan mucha atención y cuidados». Siente que se les exige mucha responsabilidad, pero luego «cuando se trata de fiesta, cero patatero».
Eso sí, al igual que su hermana, ha sabido ver el lado bueno de la historia. Un ejemplo de ello es esto que nos cuenta con humor: «Te pongo ejemplos, a Carolina la invitan a grandes eventos para dar visibilidad a las enfermedades raras, a partidos de la liga donde conoce a los jugadores e incluso estuvo en el Palacio de la Zarzuela y conoció a SSMM la Reina Letizia, ¡pero los hermanos nunca estamos invitados! Yo creo que por eso me he convertido en su cronista oficial, ahora exijo acompañarla porque acudo a modo de “periodista” para poder contarlo todo después en nuestros libros…»
No obstante, y a pesar de la multitud de variados e importantes actos a los que han podido asistir ambas, para su hermana Carolina, el momento más especial fue cuando el pasado mes de marzo Simancas, en Valladolid, le otorgó una calle con su nombre, Carolina Purpurina, a raíz de lo cual Isabel aprovecha para pedir al consistorio madrileño otra en la capital prometiendo que será «¡la calle más brillante de todo Madrid!»