{"id":15291,"date":"2025-07-30T10:21:17","date_gmt":"2025-07-30T10:21:17","guid":{"rendered":"https:\/\/diario.madrid.es\/chamberi\/?p=15291"},"modified":"2025-07-31T08:46:24","modified_gmt":"2025-07-31T08:46:24","slug":"carolina-purpurina-leucodistrofia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diario.madrid.es\/chamberi\/2025\/07\/30\/carolina-purpurina-leucodistrofia\/","title":{"rendered":"Isabel Plantinet: \u00abCarolina Purpurina es una bonita manera de dar visibilidad a la leucodistrofia y a las enfermedades raras\u00bb"},"content":{"rendered":"

La leucodistrofia es una enfermedad rara de car\u00e1cter neurodegenerativo provocada por cambios gen\u00e9ticos que afectan el sistema nervioso central y se manifiesta fundamentalmente con alteraciones motoras y visuales. Actualmente no tiene cura y su incidencia, en conjunto, se estima en 1 de cada 7000 individuos que, en su mayor\u00eda, son totalmente dependientes.<\/p>\n

En el caso de Carolina Plantinet, hermana y protagonista del libro de Isabel, su diagn\u00f3stico lleg\u00f3 a los 6 a\u00f1os de edad. Desde entonces, Carolina ha sufrido un importante retroceso, sobre todo a nivel motor. Le es pr\u00e1cticamente imposible sostenerse sin un andador y se desplaza en silla de ruedas. A nivel cognitivo y del habla, aunque lentamente, sigue evolucionando y se hace entender. No obstante, a pesar de ser una ni\u00f1a altamente dependiente en su d\u00eda a d\u00eda, es una ni\u00f1a feliz, siempre con una sonrisa a la que le encanta la purpurina. De ah\u00ed que sus hermanos han terminado por llamarla \u201cCarolina Purpurina\u201d.<\/p>\n

Un libro con fines ben\u00e9ficos<\/h2>\n

Hoy queremos dar voz a su historia y a la de su hermana Isabel, ambas vecinas de nuestro distrito. Isabel Plantinet, con solo 9 a\u00f1os, public\u00f3 el a\u00f1o pasado y con la ayuda de su madre, Laura Rivera, su primer libro: Carolina Purpurina: Brillantes aventuras sobre ruedas<\/a>, <\/em>basado en la historia de vida de su hermana Carolina. <\/em>Con este y otros escritos, y a pesar de su corta edad, Isabel ha obtenido ya cinco primeros premios de literatura infantil en 2023, 2024 y 2025, as\u00ed como el Premio Legado Valores 2024 de Tribuna Grupo. Adem\u00e1s, con la compra del libro, se colabora con la Fundaci\u00f3n Tubb4a y con ELA Espa\u00f1a, para encontrar una cura a la leucodistrofia.<\/p>\n

Y por si esto fuera poco, en abril de este a\u00f1o ha visto la luz el segundo libro de esta saga: Carolina Purpurina: Brillantes aventuras de gira, <\/em>una prueba escrita de c\u00f3mo lo que empez\u00f3 como un sue\u00f1o en la mente de Isabel, hoy da la vuelta al mundo.<\/p>\n

Isabel, nos cuenta que el personaje de Carolina Purpurina naci\u00f3 en las redacciones del colegio ya que, al margen de tema que le propusieran sus profesores, sus historias las protagonizaba siempre \u00abuna ni\u00f1a muy especial, con discapacidad, inspirada en mi hermana\u00bb. Esa ni\u00f1a, adem\u00e1s, fue apodada por su familia desde muy peque\u00f1a como Carolina Purpurina<\/em> ya que \u00abadora todo lo que brilla, ya sea purpurina, brillantina, lentejuelas\u2026 \u00bb Tras ganar varios primeros premios, fue cuando finalmente surgi\u00f3 la oportunidad de publicar el primer libro.<\/p>\n

De hecho, tal y como narra en su segundo libro, tener en sus manos con tan solo 9 a\u00f1os Carolina Purpurina: Brillantes aventuras sobre ruedas <\/em>por primera vez \u00abfue un momento muy especial. La sensaci\u00f3n al acariciar las p\u00e1ginas reci\u00e9n salidas de la imprenta, a\u00fan recuerdo el olor a papel y a tinta.\u00bb<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

\u00abMi hermana tiene dificultad para hacer muchas cosas, pero tiene la capacidad de hacer muchas otras, y eso la hace \u00fanica\u00bb<\/h2>\n

Isabel nos explica tambi\u00e9n que este personaje tiene todo de su hermana: \u00ab<\/strong>ese brillo que la hace \u00fanica, su positividad y optimismo, su sonrisa a pesar de las dificultades a las que a veces se enfrenta en la vida cotidiana\u00bb. Ella se considera, no obstante, su mera cronista. \u00abElla es mi hermana mayor, pero es como si yo fuera un poco la mam\u00e1, de ella y de mis otros dos hermanos peque\u00f1os\u00bb a\u00f1ade la autora.<\/p>\n

\u201cSi ponemos un pu\u00f1adito de purpurina en la mano y soplamos, todos los problemas vuelan y desaparecen en el aire, como la purpurina\u2026\u201d es una de las frases que aparecen en el libro en palabras de su protagonista. Una manera de expresar que, en la vida, a pesar de las dificultades, siempre se puede ver el lado bueno de las cosas. \u00abMi hermana est\u00e1 en silla de ruedas, y tiene dificultad para hacer muchas cosas, pero tiene la capacidad de hacer muchas otras, y eso la hace \u00fanica\u00bb dice Isabel sobre la condici\u00f3n de su hermana mayor.<\/p>\n

Tras el \u00e9xito de este primer libro, que ha ganado varios premios y ha llegado a escaparates y concursos importantes, Isabel nos cuenta que han vivido un a\u00f1o apasionante recorriendo toda Espa\u00f1a \u00abcargadas de pesados libros y tirando de una silla de ruedas\u00bb. Nos cuenta que recuerda con mucho cari\u00f1o el primer premio que le otorg\u00f3 la Junta Municipal de Chamber\u00ed y que recogi\u00f3 de manos del concejal del distrito<\/a>, Jaime Gonz\u00e1lez Taboada, ya que \u00abfue muy importante porque me anim\u00f3 a seguir escribiendo\u00bb. Ahora en las charlas que da a ni\u00f1os y ni\u00f1as siempre intenta inculcar la importancia del h\u00e1bito diario de la lectura y la escritura. \u00abYo dedico todos los d\u00edas al menos quince minutos para escribir, porque como dec\u00eda Lorca, uno de mis escritores favoritos \u201cQue las musas te pillen trabajando\u201d\u00bb.<\/p>\n

De hecho, el segundo libro que ha publicado lo ha escrito en gran parte en las mesitas de los trenes, durante la propia gira. \u00abPor eso aparece una estaci\u00f3n de tren en la portada, porque ha sido el escenario de muchos momentos m\u00e1gicos durante este a\u00f1o.\u00bb nos explica. En cuanto a su futuro como escritora lo tiene muy claro \u00abMe gustar\u00eda continuar con la saga Carolina Purpurina<\/em>, porque gusta mucho a los ni\u00f1os y es una bonita manera de dar visibilidad a la leucodistrofia y a las enfermedades raras\u00bb.<\/p>\n

Paralelamente, tambi\u00e9n nos cuenta que quiere publicar una saga de libros que narren historias de f\u00fatbol y misterios que transcurren durante los recreos del cole, ya que \u00absoy muy futbolera. Soy delantera en un equipo mixto y forofa a muerte del Real Madrid, y gran fan de Agatha Christie\u00bb. \u00a0Estamos seguros de que aprovechar\u00e1 este verano para seguir escribiendo y dar rienda suelta a todas esas historias que inundan su cabeza.<\/p>\n

\u00abLos hermanos de ni\u00f1os con discapacidad somos muchas veces los grandes olvidados\u00bb<\/h2>\n
\"\"<\/a>
\u00a9 Danimantis Fotograf\u00eda<\/figcaption><\/figure>\n

Preguntada por c\u00f3mo se siente al tener una hermana con discapacidad y qu\u00e9 dir\u00eda a otros ni\u00f1os en su misma situaci\u00f3n, nos cuenta que \u00ablos hermanos de ni\u00f1os con discapacidad somos muchas veces los grandes olvidados, porque ellos necesitan mucha atenci\u00f3n y cuidados\u00bb. Siente que se les exige mucha responsabilidad, pero luego \u00abcuando se trata de fiesta, cero patatero\u00bb.<\/p>\n

Eso s\u00ed, al igual que su hermana, ha sabido ver el lado bueno de la historia. Un ejemplo de ello es esto que nos cuenta con humor: \u00abTe pongo ejemplos, a Carolina la invitan a grandes eventos para dar visibilidad a las enfermedades raras, a partidos de la liga donde conoce a los jugadores e incluso estuvo en el Palacio de la Zarzuela y conoci\u00f3 a SSMM la Reina Letizia, \u00a1pero los hermanos nunca estamos invitados! Yo creo que por eso me he convertido en su cronista oficial, ahora exijo acompa\u00f1arla porque acudo a modo de \u201cperiodista\u201d para poder contarlo todo despu\u00e9s en nuestros libros\u2026\u00bb<\/p>\n

No obstante, y a pesar de la multitud de variados e importantes actos a los que han podido asistir ambas, para su hermana Carolina, el momento m\u00e1s especial fue cuando el pasado mes de marzo Simancas, en Valladolid, le otorg\u00f3 una calle con su nombre, Carolina Purpurina<\/em>, a ra\u00edz de lo cual Isabel aprovecha para pedir al consistorio madrile\u00f1o otra en la capital prometiendo que ser\u00e1 \u00ab\u00a1la calle m\u00e1s brillante de todo Madrid!\u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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